Handicare

Uk is toe aan toiletsteunen. Ze heeft er zelf om gevraagd, het voelt alsof ze voorover kiept zegt ze of dat ze valt, ze wil meer steun. Bij de gemeente hebben we een aanvraag gedaan en al gauw werd het PGB toegezegd om de toiletsteunen aan te schaffen. Door een foutje intern heeft het wel ruim twee maanden geduurd voordat het er ook echt was. We hadden al een offerte opgevraagd om het PGB aan te vragen en dus konden de beugels meteen besteld worden. Wat is er veel keus, plastic, staal, rvs, wit, chroom, opklapbaar of niet, met toiletrolhouder of zonder.... maar een ding hebben ze allemaal gemeen: mooi zijn ze niet. Gisteren ben ik de beugels gaan halen. Zo'n aanvraag bij de gemeente en de hele weg naar zo'n product toe is niet simpel. Dus met een dubbel gevoel liep ik de winkel uit met twee grote "Handicare" dozen. Tevreden dat we ze voor Uk nu hebben, maar ook een vreemd buikgevoel dat er niet blij mee is. Onderweg naar de auto bedacht ik dat de naam op de doos best een logische naam: "Handicare", maar het is ook vreemd. Handige zorg, maar als je het vanuit het Duits zou vetalen zou het mobiele telefoon zorg kunnen zijn.... of is het dan mobiele zorg? Zouden ze daar ooit aan gedacht hebben? Eenmaal thuis schuift lief de twee handige zorg dozen onder het bed van Uk. "Je hangt ze wel zo op toch?" vroeg ik. "Yes I will. Leave it for now please" antwoordt Lief. "Maar kan je het niet even openen om te checken of je nog iets nodig hebt voor het ophangen? Ik wil dat het gauw hangt voor haar." dram ik door. "I will, later. Leave it please." Lief loopt de kamer uit. Ik ga naast het bed van Uk zitten en trek een van de grote dozen weer onder het bed vandaan. Ik open de doos en er zit een grote witte beugel is, het is best een zware beugel. Hij is opklapbaar, ik hou hem goed vast en probeer het uit. Ik loop naar de badkamer van Uk en hou de beugel op de plaats waar hij moet komen. Niet mooi. Het wit is niet echt wit. Beetje creme. Jakkes. Nou ja. Ik stop de beugel weer terug in de doos en schuif hem weer onder het bed. Er loopt een rilling over mijn rug en ik voel een knoop in mijn maag. "Stomme beugels" flitst door mijn hoofd. Ik voel mij verdrietig en loop gauw naar de logeerkamer waar Lief is. Ik plof neer op het logeerbed en probeer niet te huilen. Lief staat achter zijn bureau. "What's up with you?" vraagt Lief. "Niets" lieg ik. "What's up?" vraagt hij weer "You look like an angry teenager". "I feel like one" zeg ik terug. "Why?" vraagt Lief. "I hate them, Ik zou willen dat die beugels nooit het huis in hoefde te komen. Ik ben blij dat ze er zijn, maar ik vind ze stom" mok ik. "Understandable, why do you think I didn't want to put them up straight away? I am not ready to hang those things up and to see them in her bathroom. That is why i wanted you to leave it for now" zegt Lief. "I am not ready" gaat hij door. "You might not be ready, I might not be ready but SHE is ready. So WE should be ready. Please hang them up when you can." vraag ik. "I will, just not now.." Ik loop de logeerkamer weer uit. Vanmorgen staan Uk en ik in de tuin voordat we naar school gaan. Ik heb haar rolstoel buiten gezet en ze kijkt naar de lucht. Ik kijk op en zie een prachtige kleur achter de wolken. "Zie je die lucht en die kleur?" vraag ik Uk. "Ja" zegt Uk "Er is echt goud achter de wolken" zegt ze met een dromerige blik. "Mooi he?" zegt ik terwijl ik haar in haar rolstoel help "Heel mooi, het is geen echt goud hoor mam. Het is de zon die zo mooi is" zegt ze wijs. Als Uk naar school is, ruim ik de rommel van de ochtend op. Om haar bed op te maken verschuif ik het iets van de muur. Ik zie een van de handige zorg dozen. Ik was ze vergeten.

Griepprik

Ze is onder haar bed gekropen, helemaal tegen de muur. Ze huilt, ze is boos, ze gilt het uit. "Ik wil geen prik! Ik ga niet, horen jullie mij! Zeg.. het.. af! Ik vind het stom!" Ik zit op de grond in de kamer van onze grote meid. Ik heb haar net verteld dat we zo naar de huisarts gaan voor haar jaarlijkse griepprik. En daar heeft zij, overduidelijk en terecht, geen behoefte aan. Ik probeer in mijn stem geen emotie te laten horen, maar ik vind het vreselijk om haar zo te zien. "Kom lieverd, je hebt nog tijd om even te spelen. Ik roep je als we gaan. Kom op!" Ik help haar om onder het bed vandaan te komen. Grote betraande ogen kijken mij aan "Ik vind het stom. Ik wil net zo zijn als andere kinderen. Ik wil geen spierziekte hebben..." ze begraaft haar gezicht in mijn trui. "Dat snap ik. Ik zou ook willen dat je geen spierziekte had. Maar weet je? Je bent precies zoals ik gehoopt had... Je bent lief, grappig, mooi, slim en stoer. Die spierziekte vind ik ook stom maar dat ben jij niet, dat heb jij." Ze kijkt me aan "Echt? Ben ik echt zoals je gehoopt had?" "Ja.. je maakt ons aan het lachen, je bent een lieve zus, de bent een boef, je bent slim, leuk, stout en mooi alles bij elkaar maakt jou!" Ze zucht, staat op en zegt: "Ik ga tekenen, roep je als we weg moeten?" Ze loopt de woonkamer in en zit al snel te tekenen. Even later is het tijd om naar de dokter te gaan. "Ik ben zo terug, ik kom zo weer spelen. Ik ben even naar de dokter voor een piep klein prikje...." hoorde ik haar zeggen tegen haar kleine zus. Stoer trok ze haar jas aan en liep met mij naar de auto. "Mam?" zei ze op weg naar buiten. "Ja?" antwoordde ik. "Ik heb een tekening voor de dokter gemaakt en in je tas gestopt, niet vergeten he?!" Ik til haar in de auto en we rijden naar de huisarts. Daar aangekomen til ik haar in haar rolstoeltje en geef haar haar oproepkaart in haar kleine handjes. "Wat is dat?" vraagt ze. "De brief van de dokter, dat hij een griepprik voor je klaar heeft liggen. Die hebben ze nodig. Geef jij die?" Twee blauwe ogen kijken mij aan en ze knikt. "Ik mag de brief geven, ik mag de brief geven..."hoor ik zachtjes als een liedje. Eenmaal binnen geeft ze stoer de brief af en we gaan een kamertje binnen. Dan slaat de bui van mijn dappere meid om. Gehuil vanuit haar tenen, haar blauwe ogen vullen zich met tranen. Het gehuil wordt steeds harder. "Mama..... mama.... haal mij hier weg. Ik wil niet, niet nu... Ik komt zaterdag weer terug, niet nu!" Ze pakt mij stevig beet. "Ik wil geen prik!" gilt ze uit. Ik heb haar op schoot en houd haar goed vast. "Kijk mij aan. Even rustig worden. De prik is zo voorbij en is niet leuk maar ook niet heel erg. Je mag zeggen hoe je het wilt, maar het gaan gebeuren. Wil je op mijn schoot blijven zitten? Heb je al bedacht in welke arm je het wilt?" "Ik wil het in links... want ik ben rechts" zegt ze met een klein stemmetje. "Oke, dat is goed." Ik doe haar vest uit en ze zet het weer op een gillen. "Neeeeee, niet doen!" en toen was het al gedaan. "Is het al klaar?" vroeg ze... "Ja, helemaal klaar" antwoordde ik. "Was het heel erg?" vroeg ik. "Nee.... niet heel erg maar wel stom." Ze koos een sticker uit en we speelden nog even in de wachtkamer met de letters. Eenmaal thuis ging ze lekker spelen. Voor het slapen zit ik nog even bij haar op bed. We bespreken de dag samen. "Vandaag was een leuke dag, maar die prik vond ik echt heel erg stom..." zegt ze met slaperige oogjes. "Dat snap ik" antwoord ik. "Ga maar lekker slapen, morgen een nieuwe dag". Ze draait zich naar mij om en zegt "Mama... ik wil je wat vragen" Ik aai haar over haar blonde haren "Wat wil je vragen?" Ze speelt met haar vingers en vraagt "Mama, waarom heb ik een spierziekte?..."

Heel soms...

Bekruipt mij een angstig gevoel. Een gevoel vol onzekerheid. Wat staat haar te wachten? Hoe zal ze zich voelen? Kan ik er voor haar zijn? Ben ik genoeg voor haar? Dit gevoel komt soms opzetten, zelfs al is de dag nog zo leuk geweest. Onze dagen zijn meestal gevuld met een lach en vrolijke momenten maar soms, als ik het niet verwacht, bekruipt mij dit gevoel als de kleine meid rustig ligt te slapen.

Gisteravond stak lief de open haard aan. Ik zat lekker warm met mijn voeten op de poef en mijn handen op mijn grote zwangere buik in een stoel naast de open haard. Lief kwam naast mij zitten. Uit het niets begon ik te huilen. Ik slaap wat slechter de laatste tijd, iets dat heel normaal is als je ruim 35 weken zwanger bent. Ik denk dan veel na, ik denk aan Olivia. Ik denk aan haar nieuwe zusje. Ik denk aan hoe het zal zijn voor Olivia om haar zusje dingen voor het eerst te zien doen, die zij niet kan. Ik denk dat ze zal juichen voor haar zusje, ik denk dat het moeilijk zal zijn. Ik denk aan Olivia die straks naar school gaat, ik denk aan Olivia die laatst bang was voor haar vriendinnetje omdat die haar wilde knuffelen en zij omviel. Ik denk aan hoeveel ik van haar hou. Ik denk aan hoe bang ik ben voor de dag dat ze echt niet meer zelf kan opstaan. Ik denk aan de dag ervoor toen ik haar zei zelf op te staan, het eerst zelf te proberen voordat ze om hulp vraagt. Ik denk aan het moment waarop ze vraagt: wat heb ik? Ik denk aan het moment waarop ze boos zal worden. Ik durf bijna niet te denken aan het moment dat ze haar benen niet meer kan bewegen, of misschien zelfs haar armen. Ik hoop dat dat moment nooit zal komen, ik hoop dat er ergens een hele slimme man of vrouw is die opeens begrijpt waarom onze lieve meid heeft wat ze heeft. Ik hoop dat SMA ooit te behandelen is, te genezen. Ik hoop dat Ol sterker is dan iedereen denkt. En dan midden in de nacht gaan mijn gedachten uit naar het kleine meisje in mijn buik. Ik ben zo bezig met Olivia, dat het kleine meisje dat komen gaat nog niet de aandacht heeft gekregen die ze verdient. Haar kleertjes zijn nog niet gewassen en liggen nog in plastic dozen, haar wiegje ligt nog in stukjes onder het bed. Haar eerste pakje heb ik nog niet uitgezocht en haar naam... daar zijn we ook nog niet uit. Niets hier doet vermoeden dat we over 4,5 week een baby bij kan komen... het enige dat erop wijst ben ik: een hoogzwangere vrouw die bij de open haard haar tranen niet meer kan bedwingen en een lief die rustig naast haar zit om te luisteren. Ik wil zo graag het verdriet afronden, voordat de baby komt. Is het mogelijk een nieuwe fase in te gaan en een nieuwe start te maken met de geboorte van de baby? Kan ik het verdriet om de toekomst van mijn mooie meisje afronden?

Ik kijk iedere dag weer uit naar de dag van morgen. Morgen is te overzien, volgende week ook. Ieder mens heeft onzekerheden over de toekomst, niets in het leven is te plannen... Ik ben gelukkig met was we hebben. We hebben een liefdevol gezin en ik zou mijn kleine meid voor niets of niemand in willen ruilen. Maar ik zou zo graag willen dat mijn kleine meid het wat makkelijker zou hebbem. Dat ze zou kunnen fietsen, springen, een trap op kan lopen of zelf de stoep op zou kunnen. Niet iedere oneffenheid in de stoep een gevaar voor haar zou zijn. Ik zou zo graag willen dat ze zelf in de speeltuin kan spelen, van de glijbaan af of op de schommel kan komen. Ik zou willen dat niet alles een obstakel voor haar is, dat ze niet bang hoeft te zijn voor een knuffel van een vriendinnetje.