Handicare

Uk is toe aan toiletsteunen. Ze heeft er zelf om gevraagd, het voelt alsof ze voorover kiept zegt ze of dat ze valt, ze wil meer steun. Bij de gemeente hebben we een aanvraag gedaan en al gauw werd het PGB toegezegd om de toiletsteunen aan te schaffen. Door een foutje intern heeft het wel ruim twee maanden geduurd voordat het er ook echt was. We hadden al een offerte opgevraagd om het PGB aan te vragen en dus konden de beugels meteen besteld worden. Wat is er veel keus, plastic, staal, rvs, wit, chroom, opklapbaar of niet, met toiletrolhouder of zonder.... maar een ding hebben ze allemaal gemeen: mooi zijn ze niet. Gisteren ben ik de beugels gaan halen. Zo'n aanvraag bij de gemeente en de hele weg naar zo'n product toe is niet simpel. Dus met een dubbel gevoel liep ik de winkel uit met twee grote "Handicare" dozen. Tevreden dat we ze voor Uk nu hebben, maar ook een vreemd buikgevoel dat er niet blij mee is. Onderweg naar de auto bedacht ik dat de naam op de doos best een logische naam: "Handicare", maar het is ook vreemd. Handige zorg, maar als je het vanuit het Duits zou vetalen zou het mobiele telefoon zorg kunnen zijn.... of is het dan mobiele zorg? Zouden ze daar ooit aan gedacht hebben? Eenmaal thuis schuift lief de twee handige zorg dozen onder het bed van Uk. "Je hangt ze wel zo op toch?" vroeg ik. "Yes I will. Leave it for now please" antwoordt Lief. "Maar kan je het niet even openen om te checken of je nog iets nodig hebt voor het ophangen? Ik wil dat het gauw hangt voor haar." dram ik door. "I will, later. Leave it please." Lief loopt de kamer uit. Ik ga naast het bed van Uk zitten en trek een van de grote dozen weer onder het bed vandaan. Ik open de doos en er zit een grote witte beugel is, het is best een zware beugel. Hij is opklapbaar, ik hou hem goed vast en probeer het uit. Ik loop naar de badkamer van Uk en hou de beugel op de plaats waar hij moet komen. Niet mooi. Het wit is niet echt wit. Beetje creme. Jakkes. Nou ja. Ik stop de beugel weer terug in de doos en schuif hem weer onder het bed. Er loopt een rilling over mijn rug en ik voel een knoop in mijn maag. "Stomme beugels" flitst door mijn hoofd. Ik voel mij verdrietig en loop gauw naar de logeerkamer waar Lief is. Ik plof neer op het logeerbed en probeer niet te huilen. Lief staat achter zijn bureau. "What's up with you?" vraagt Lief. "Niets" lieg ik. "What's up?" vraagt hij weer "You look like an angry teenager". "I feel like one" zeg ik terug. "Why?" vraagt Lief. "I hate them, Ik zou willen dat die beugels nooit het huis in hoefde te komen. Ik ben blij dat ze er zijn, maar ik vind ze stom" mok ik. "Understandable, why do you think I didn't want to put them up straight away? I am not ready to hang those things up and to see them in her bathroom. That is why i wanted you to leave it for now" zegt Lief. "I am not ready" gaat hij door. "You might not be ready, I might not be ready but SHE is ready. So WE should be ready. Please hang them up when you can." vraag ik. "I will, just not now.." Ik loop de logeerkamer weer uit. Vanmorgen staan Uk en ik in de tuin voordat we naar school gaan. Ik heb haar rolstoel buiten gezet en ze kijkt naar de lucht. Ik kijk op en zie een prachtige kleur achter de wolken. "Zie je die lucht en die kleur?" vraag ik Uk. "Ja" zegt Uk "Er is echt goud achter de wolken" zegt ze met een dromerige blik. "Mooi he?" zegt ik terwijl ik haar in haar rolstoel help "Heel mooi, het is geen echt goud hoor mam. Het is de zon die zo mooi is" zegt ze wijs. Als Uk naar school is, ruim ik de rommel van de ochtend op. Om haar bed op te maken verschuif ik het iets van de muur. Ik zie een van de handige zorg dozen. Ik was ze vergeten.

Griepprik

Ze is onder haar bed gekropen, helemaal tegen de muur. Ze huilt, ze is boos, ze gilt het uit. "Ik wil geen prik! Ik ga niet, horen jullie mij! Zeg.. het.. af! Ik vind het stom!" Ik zit op de grond in de kamer van onze grote meid. Ik heb haar net verteld dat we zo naar de huisarts gaan voor haar jaarlijkse griepprik. En daar heeft zij, overduidelijk en terecht, geen behoefte aan. Ik probeer in mijn stem geen emotie te laten horen, maar ik vind het vreselijk om haar zo te zien. "Kom lieverd, je hebt nog tijd om even te spelen. Ik roep je als we gaan. Kom op!" Ik help haar om onder het bed vandaan te komen. Grote betraande ogen kijken mij aan "Ik vind het stom. Ik wil net zo zijn als andere kinderen. Ik wil geen spierziekte hebben..." ze begraaft haar gezicht in mijn trui. "Dat snap ik. Ik zou ook willen dat je geen spierziekte had. Maar weet je? Je bent precies zoals ik gehoopt had... Je bent lief, grappig, mooi, slim en stoer. Die spierziekte vind ik ook stom maar dat ben jij niet, dat heb jij." Ze kijkt me aan "Echt? Ben ik echt zoals je gehoopt had?" "Ja.. je maakt ons aan het lachen, je bent een lieve zus, de bent een boef, je bent slim, leuk, stout en mooi alles bij elkaar maakt jou!" Ze zucht, staat op en zegt: "Ik ga tekenen, roep je als we weg moeten?" Ze loopt de woonkamer in en zit al snel te tekenen. Even later is het tijd om naar de dokter te gaan. "Ik ben zo terug, ik kom zo weer spelen. Ik ben even naar de dokter voor een piep klein prikje...." hoorde ik haar zeggen tegen haar kleine zus. Stoer trok ze haar jas aan en liep met mij naar de auto. "Mam?" zei ze op weg naar buiten. "Ja?" antwoordde ik. "Ik heb een tekening voor de dokter gemaakt en in je tas gestopt, niet vergeten he?!" Ik til haar in de auto en we rijden naar de huisarts. Daar aangekomen til ik haar in haar rolstoeltje en geef haar haar oproepkaart in haar kleine handjes. "Wat is dat?" vraagt ze. "De brief van de dokter, dat hij een griepprik voor je klaar heeft liggen. Die hebben ze nodig. Geef jij die?" Twee blauwe ogen kijken mij aan en ze knikt. "Ik mag de brief geven, ik mag de brief geven..."hoor ik zachtjes als een liedje. Eenmaal binnen geeft ze stoer de brief af en we gaan een kamertje binnen. Dan slaat de bui van mijn dappere meid om. Gehuil vanuit haar tenen, haar blauwe ogen vullen zich met tranen. Het gehuil wordt steeds harder. "Mama..... mama.... haal mij hier weg. Ik wil niet, niet nu... Ik komt zaterdag weer terug, niet nu!" Ze pakt mij stevig beet. "Ik wil geen prik!" gilt ze uit. Ik heb haar op schoot en houd haar goed vast. "Kijk mij aan. Even rustig worden. De prik is zo voorbij en is niet leuk maar ook niet heel erg. Je mag zeggen hoe je het wilt, maar het gaan gebeuren. Wil je op mijn schoot blijven zitten? Heb je al bedacht in welke arm je het wilt?" "Ik wil het in links... want ik ben rechts" zegt ze met een klein stemmetje. "Oke, dat is goed." Ik doe haar vest uit en ze zet het weer op een gillen. "Neeeeee, niet doen!" en toen was het al gedaan. "Is het al klaar?" vroeg ze... "Ja, helemaal klaar" antwoordde ik. "Was het heel erg?" vroeg ik. "Nee.... niet heel erg maar wel stom." Ze koos een sticker uit en we speelden nog even in de wachtkamer met de letters. Eenmaal thuis ging ze lekker spelen. Voor het slapen zit ik nog even bij haar op bed. We bespreken de dag samen. "Vandaag was een leuke dag, maar die prik vond ik echt heel erg stom..." zegt ze met slaperige oogjes. "Dat snap ik" antwoord ik. "Ga maar lekker slapen, morgen een nieuwe dag". Ze draait zich naar mij om en zegt "Mama... ik wil je wat vragen" Ik aai haar over haar blonde haren "Wat wil je vragen?" Ze speelt met haar vingers en vraagt "Mama, waarom heb ik een spierziekte?..."

Rood Rolstoeltje

Vandaag was het de dag. Afgelopen maandag werd ik gebeld door het revalidatiecentrum, de ergotherapeut zou donderdag komen om een en ander te bespreken en zou ook een rolstoeltje meenemen. Ik bleef rustig aan de telefoon, maar zodra ik de telefoon had opgehangen brak er iets in mij. Ik wist dat deze dag aan zou breken, maar nu al?

Afgelopen nacht drong het tot mij door. Ik zou mijn kleine meisje voor het eerst in een rolstoel zien, ik kon er niet van slapen. Ik had met lief afgesproken dat we op de ochtend zelf Ol zouden vertellen dat er een dame langs zou komen met een rolstoeltje om te proberen. Toen de dame bij ons aankwam was het eerste wat Olivia vroeg: "Waar is het rolstoeltje nou?" De aardige dame had haar jas nog niet uit en dacht er beter aan te doen het rolstoeltje nog even in de auto te laten staan. Ol was ongeduldig, ze werd enthousiast! De dame hield haar jas aan en ging meteen naar haar auto om de rolstoel te halen. Ol stond in de deuropening en riep: "Wees voorzichtig!". Het rolstoeltje werd achter mij langs de via de keuken naar de woonkamer gedragen. Ik zag een heel klein rood glimmend rolstoeltje met een hele smalle zitting met grote wielen. Ik stond aan de grond genageld. Ol liep vrolijk achter de rolstoel aan. Ik probeerde de koffie en thee te verzorgen, maar moest zo huilen. Door de tranen heen probeerde ik de chocolaatjes in een schaaltje te doen. Vanuit de woonkamer hoorde ik vrolijke geluiden van Olivia. Ik keek via de keukenkast de woonkamer in en zag haar zitten in het kleine rolstoeltje. Ze straalde. Ik had mijn tranen in de keuken opgedroogd, ik wilde niet dat ze mij zou zien huilen. Het waren geen tranen bedoeld voor haar ogen. Ik kwam de woonkamer in met de koffie en de thee en de chocolaatjes. Ol zat in de rolstoel en had een glimlach van oor tot oor. Ze probeerde de stoel uit en luisterde goed naar de aanwijzingen. Toen ging ze door de woonkamer, vroeg ons om de bank op te schuiven en reed recht op de salontafel af. Ze remde op tijd en greep een chocolaatje. Daarna draaide ze zich om en ging de gang in met de rolstoel. "Sneller en sneller!" hoorde ik haar roepen. Mijn tranen waren helemaal verdwenen en ook ik zat de lachen en voelde de vrijheid die Olivia nu ervaarde als een enorme opluchting.

Uiteraard moest de rolstoel meteen naar buiten. Dus we zijn in de auto gestapt en naar het hertenkamp gereden. Ol heeft zelf gereden langs de hertjes en ze voeren vanuit haar rolstoel. Daarna moesten we naar AH. We spraken af dat ze zou proberen niet te botsen. Ze reeds AH binnen en reed recht op de appels af. Ze wilde wel twee appels. Toen ik haar vroeg om voor mij een broccoli uit te zoeken, riep ze: "Doe ik mam, zo terug!" en ze ging meteen een broccoli uitzoeken. Ze genoot van haar nieuwe vrijheid. Ze lachte naar de kinderen die voorbij renden en de mensen die naar haar keken. "Ik heb een nieuwe rolstoel!" zei ze tegen wie het maar horen wilde. Toen we in de buurt van de vleeswarenafdeling kwamen, kreeg Ol al gauw een twinkeling in haar ogen. "De mevrouw is er." hoorde ik haar zeggen en ze reed op de dame af die achter de toonbank stond. "Mag ik een plakje worst?" vroeg het kleine meisje in de rode rolstoel. "Tuurlijk!" antwoordde de dame. Ol kreeg een plakje worst en propte dat meteen in haar mond om vervolgens beide handen te gebruiken om weer weg te rijden. "He he, wat zeg je dan?" vroeg ik haar. "Dank u wel" mompelde Ol met een mond vol worst. Het was bijna jammer dat de boodschappen gedaan waren. Ol genoot en wij genoten van haar.

Onvoorstelbaar hoe deze kleine meid deze gevreesde dag tot een feest wist om te toveren. Ik ben zo trots op haar als persoontje zoals ze het leven aangaat en geniet. Geweldig!

Heel soms...

Bekruipt mij een angstig gevoel. Een gevoel vol onzekerheid. Wat staat haar te wachten? Hoe zal ze zich voelen? Kan ik er voor haar zijn? Ben ik genoeg voor haar? Dit gevoel komt soms opzetten, zelfs al is de dag nog zo leuk geweest. Onze dagen zijn meestal gevuld met een lach en vrolijke momenten maar soms, als ik het niet verwacht, bekruipt mij dit gevoel als de kleine meid rustig ligt te slapen.

Gisteravond stak lief de open haard aan. Ik zat lekker warm met mijn voeten op de poef en mijn handen op mijn grote zwangere buik in een stoel naast de open haard. Lief kwam naast mij zitten. Uit het niets begon ik te huilen. Ik slaap wat slechter de laatste tijd, iets dat heel normaal is als je ruim 35 weken zwanger bent. Ik denk dan veel na, ik denk aan Olivia. Ik denk aan haar nieuwe zusje. Ik denk aan hoe het zal zijn voor Olivia om haar zusje dingen voor het eerst te zien doen, die zij niet kan. Ik denk dat ze zal juichen voor haar zusje, ik denk dat het moeilijk zal zijn. Ik denk aan Olivia die straks naar school gaat, ik denk aan Olivia die laatst bang was voor haar vriendinnetje omdat die haar wilde knuffelen en zij omviel. Ik denk aan hoeveel ik van haar hou. Ik denk aan hoe bang ik ben voor de dag dat ze echt niet meer zelf kan opstaan. Ik denk aan de dag ervoor toen ik haar zei zelf op te staan, het eerst zelf te proberen voordat ze om hulp vraagt. Ik denk aan het moment waarop ze vraagt: wat heb ik? Ik denk aan het moment waarop ze boos zal worden. Ik durf bijna niet te denken aan het moment dat ze haar benen niet meer kan bewegen, of misschien zelfs haar armen. Ik hoop dat dat moment nooit zal komen, ik hoop dat er ergens een hele slimme man of vrouw is die opeens begrijpt waarom onze lieve meid heeft wat ze heeft. Ik hoop dat SMA ooit te behandelen is, te genezen. Ik hoop dat Ol sterker is dan iedereen denkt. En dan midden in de nacht gaan mijn gedachten uit naar het kleine meisje in mijn buik. Ik ben zo bezig met Olivia, dat het kleine meisje dat komen gaat nog niet de aandacht heeft gekregen die ze verdient. Haar kleertjes zijn nog niet gewassen en liggen nog in plastic dozen, haar wiegje ligt nog in stukjes onder het bed. Haar eerste pakje heb ik nog niet uitgezocht en haar naam... daar zijn we ook nog niet uit. Niets hier doet vermoeden dat we over 4,5 week een baby bij kan komen... het enige dat erop wijst ben ik: een hoogzwangere vrouw die bij de open haard haar tranen niet meer kan bedwingen en een lief die rustig naast haar zit om te luisteren. Ik wil zo graag het verdriet afronden, voordat de baby komt. Is het mogelijk een nieuwe fase in te gaan en een nieuwe start te maken met de geboorte van de baby? Kan ik het verdriet om de toekomst van mijn mooie meisje afronden?

Ik kijk iedere dag weer uit naar de dag van morgen. Morgen is te overzien, volgende week ook. Ieder mens heeft onzekerheden over de toekomst, niets in het leven is te plannen... Ik ben gelukkig met was we hebben. We hebben een liefdevol gezin en ik zou mijn kleine meid voor niets of niemand in willen ruilen. Maar ik zou zo graag willen dat mijn kleine meid het wat makkelijker zou hebbem. Dat ze zou kunnen fietsen, springen, een trap op kan lopen of zelf de stoep op zou kunnen. Niet iedere oneffenheid in de stoep een gevaar voor haar zou zijn. Ik zou zo graag willen dat ze zelf in de speeltuin kan spelen, van de glijbaan af of op de schommel kan komen. Ik zou willen dat niet alles een obstakel voor haar is, dat ze niet bang hoeft te zijn voor een knuffel van een vriendinnetje.

Woordeloze Woensdag

De eerste 20 weken...

Mijn buik groeit alsof er nooit iets aan de hand was. Er ontstaat al een flinke bolle buik en ik voel de kleine meid draaien en trappen. Een gezellig gevoel en voor alle mama's een herkenbaar vertrouwd gevoel dat altijd bijzonder blijft. De eerste deel van de zwangerschap was niet zonder zorgen. Ik heb besloten het toch te delen. Het was wat stil op dit blog, maar met reden....

Op 21 april jl. hebben we een zwangerschapstest gedaan. We waren een paar dagen in Antwerpen. Ik deed de test in de badkamer en nam hem mee naar het grote bed waar lief vol spanning lag te wachten. Ukkepuk sliep nog in haar campingbedje, het was zes uur 's ochtends. Al gauw kwam "zwanger" in het scherm te staan. We keken elkaar aan en konden het haast niet geloven. Tranen van blijdschap, spanning, geluk en tweestrijd. Tweestrijd omdat we twee dagen eerder hoorden dat de zus van Lief een ernstige vorm van kanker heeft. Zus heeft een zeer aggresieve tumor in haar hoofd en staat voor een zwaar gevecht. Tweestrijd omdat lief en ik beiden dragers zijn van SMA en wij weten dat ons kindje 25% kans heeft op deze ziekte. We kropen nog even tegen elkaar aan om het mooie nieuws te laten bezinken.

06 Juni jl. 11,5 weken zanger. Zijn lief en ik samen naar het ziekenhuis gegaan voor de vlokkentest. We hadden besloten dat wij graag wilde weten of ons kindje SMA zal hebben. We zaten in de wachtkamer en moesten even wachten. Na 20 minuten werden we geroepen naar de punctiekamer. Ik ging liggen en de echoscopist keek naar ons kindje. Mijn buik werd ontsmet en zag er al gauw helemaal oranje uit van de jodium. Een assistent legde mij uit dat ik moest proberen niet te bewegen en niet aan mijn buik mocht komen of aan de groene lappen die over mij heen lagen. Een vrouwlijke arts kwam binnen en pakte mijn hand. "Ben je er klaar voor?" vroeg de vriendelijke arts. Ze legde nogmaals uit wat zij ging doen. "We halen vlokken weg voor een DNA onderzoek, om te onderzoeken of uw kindje SMA heeft. Ook halen we vlokken weg voor het Chromosoom onderzoek. We hebben wat meer nodig voor het DNA onderzoek, ik zal twee keer moeten prikken. Ik zal vlug en nauwkeurig te werk gaan." voegde ze er aan toe. Het is een kleinere vrouw, met korte krullen en een bril. Ze trekt haar handschoenen aan en pakt kijkt de assistent aan. De assistent gaat bij mijn voeten staan en wrijft over mijn enkels. De echoscopist houdt de baby in de gaten en de arts gaat beginnen. Ik draai mijn hoofd weg en vraag lief goed op ons kindje te letten. Hij lgt zijn hand op mijn gezicht. De eerste prik, valt best mee. Het voelt niet prettig maar doet geen enorme pijn. Ik voel "het oogsten", de naald gaat op en neer. En dat is de naald alweer weg. De tweede prik, die is gemeen. Mijn buik trekt samen en het prikt en geeft een branderig gevoel. Dit is niet fijn, maar ook nu is het gauw weer over. De arts kijkt naar de buisjes en is tevreden. Opeens rollen de tranen over mijn wangen, van de spanning. De echoscopist kijkt nogmaals naar de baby of alles goed is. "Die heeft er niets van gemerkt hoor" zegt ze tegen ons. "Houdt u zich een beetje rustig vandaag? Ga maar lekker uitrusten thuis" zegt de assistent. Ze laat mij de vlokken in de buisjes zien, het ziet er prachtig uit. Het is roze en dwarrelt in het buisje als dansende annemonen in de zee.

Vrijdag 10 juni jl. 17:20 uur. Ik ben met Ol in het Kruidvat bij ons om de hoek als mijn telefoon gaat. "Met de klinisch geneticus van het WKZ Utrecht" hoor ik aan de andere kant. Ik voel direct een brok in mijn keel. Ik krijg het warm en weet even niet wat ik moet verwachten. "We hebben de uitslag van het DNA onderzoek al binnen. En ik wilde u niet laten wachten tot na het weekend. Uit het onderzoek is gebleken dat uw kind geen SMA heeft." zegt de dame aan de telefoon. "Geen? Zegt u geen?" vraag ik verbaasd. "Uw kind heeft geen SMA" herhaalt de dame. Ik huil van blijdschap, midden in het Kruidvat. "Mama, wat is er? Waarom huil je? Niet huilen Mama" zegt Olivia. "Alles is goed Ol. Mama huilt omdat ze blij is" zegt ik tegen mijn kleine meisje. "Sorry" zegt ik tegen de dame aan de telefoon "ik sta midden in de Kruidvat te huilen." "Dat is best handig" zegt de mevrouw "ze verkopen daar zakdoekjes...""Kunt u zien of ons kindje drager is van SMA?" vraag ik "Nee, we kunnen alleen zien dat uw kindje niet aangedaan is. Of uw kindje drager is, kunnen wij niet zien bij deze test." antwoordt de vrouw. Ze vertelt nog dat het Chromosoon onderzoek nog loopt maar dat de eerste testen goed lijken te gaan. Ze belt mij als ze mee weet. Ik droog mijn tranen en ga gauw naar de kassa. Ik ren achter de buggy naar huis. Ol joelt het uit en ik bel onderweg of lief naar de voordeur kan komen. Als ik Lief in de deuropening zie staan, hebben we geen woorden nodig. Hij weet dat is het telefoontje heb gehad. We houden elkaar vast en kunnen het niet geloven. Wat een geluk. Verdwaasd brengen we de avond door.

Maandag 27 juni jl. 14,5 week zwanger. Het is negen uur 's ochtends en lief probeert naar kantoor te gaan als mijn telefoon gaat. "Hallo, u spreekt met de klinisch genetica...." hoor ik aan de andere kant. "Goedemorgen" zegt ik vrolijk. "Ik moet u helaas vertellen dat we toch iets hebben gevonden bij het Chromosoom onderzoek." zegt de dame "Iets gevonden?" reageer ik geschrokken. "Ja, er is een aanwezige kans dat uw dochter het Turner Syndroom heeft" zegt de vrouw. "Wat is gat? Wat betekent dat?" vraag ik. "Dat betekent dat zij leerproblemen kan hebben, problemen met haar hart en of nieren en kleiner van stuk kan zijn. Ook is er een kans op onvruchtbaarheid en een ander uiterlijk." gaat zij verder. Ik voel de grond wegzakken en ga op de grond zitten. Lief staat naast mij en ik geef hem de telefoon. Hij spreekt af met de dame dat we diezelfde middag in het ziekenhuis zijn voor een gesprek en uitleg. Ik begin te huilen. "Mama, wie heeft jouw verdrietig gemaakt?" Ons kleine blonde meisje staat voor mij. Ze is nog niet aangekleed en haar piekhaartjes staan rechtop. "Mama heet iets verdrietigs gehoord en moet daarom een beetje huilen. Gaat zo weer over liefje." probeer ik. "Ik ga je vrolijk maken!" zegt Ol en probeert al haar grapjes uit. Ol is een bijzonder meisje, ze doet zo haar best. Ik lach naar haar en zeg dat het al beter gaat. Ik trekt mij terug in de slaapkamer en maak mij klaar voor de dag. De tranen stoppen niet en ik denk steeds aan die twee woorden "uw dochter". Het is weer een meisje.
Einde van de middag zijn we in Utrecht voor het gesprek. Mijn broer heeft ons gebracht en wacht buiten. We zitten in een kleine kamer aan een tafel aan de andere kant van de tafel zitten de genetica en een maatschappelijk werkster. Ze legt uit dat bij de eerste test alles er goed uit zag, maar bij de lange kweek de cellen een X-chomosoom verloren. Het kan zijn dat er alleen een fout in de placenta is ontstaan bij het delen van de cellen, het kan ook zijn dat het kindje is aangedaan. Meer zekerheid kan een vruchtwaterpunctie geven. Dan onderzoeken we de cellen van de baby. Maar de dame vergelijkt dit onderzoek met de ballenbak van Lingo. Het is een graai in de ballenbak en in die bak zitten goede en slechte ballen. We besluiten een echo te laten maken en de vruchtwaterpunctie in te plannen. De punctie kan pas bij 16 weken. "Hoe gaat u de komende weken doorbrengen?" vraagt de maatschappelijk werkster. "Bezig zijn... met Ol leuke dingen doen.... denk ik" antwoord ik. "Sterkte en mocht u willen praten, belt u mij dan" zegt de dame.

29 Juni jl. 15 weken zwanger. De echo. Het ziet er goed uit. Geen uiterlijke afwijkingen te zien, geen vocht op plekken waar het niet hoort te zitten. Twee niertjes en een regelmatig kloppend hartje. Voor zover zij kan zien, geen afwijkingen.

11 Juli jl. 16,5 week zwanger. We zijn weer in het ziekenhuis. Lief en ik zitten weer te wachten voor de punctiekamer. Het loopt uit, we moeten wat langer wachten. Dan zijn we aan de beurt. Ik zie dezelfde gezichten. Dezelfde dames. Ze zijn net zo aardig als vorige keer en de arts pakt ook deze keer mijn hand en wrijft over mijn arm. "Bent u er klaar voor?" vraagt ze weer. Ik begin te huilen. "Sorry" zegt ik tegen haar "het is allemaal zo spannend. Ik ben er klaar voor". Mij buik wordt weer oranje gemaakt en de assistent staat weer bij mijn benen. De echoscopist heeft een plekje gevonde waar geen baby te zien is en de arts gaat vlot te werk. Vier buisjes vruchtwater worden afgenomen. Als de naald uit mijn buik wordt gehaald, trekt mijn buik samen. Het voelt als spierkramp. Ik moet even blijven liggen van de arts en de echoscopist kijkt naar onze dochter. Ze doet het goed, ze heeft er niets van gemerkt. De kramp is normaal en trekt al gauw weg. Voor de uitslag maken we een afspraak: het duurt maar een paar dagen. Ze doen een FISH-test. Ze bekijken de cellen onder de microscoop en tellen de X-chromosomen in vijftig cellen. De test wordt door drie laboratoria gedaan, voor de zekerheid.

14 Juli jl. 17 weken zwanger. Weer in het ziekenhuis, we lopen door de gang naar de lift en opeens grijpt het mij aan. Ik pak lief vast en spreek mijn angsten uit. Hij probeert mij gerust te stellen. Wat het ook is we kunnen dit, samen. Ik huil in de lift en begraaf mijn gezicht in zijn jas. Als we boven zijn droog ik mijn tranen en we gaan in de wachtkamer zitten. "She needs to be okay" zeg ik tegen lief. Dan komen er twe dames ons halen. We gaan naar hetzelfde kamertje, aan de andere kant van de tafel zit een andere genetica en een andere maatschappelijk werkster. "Nou alle vijftig cellen zijn goed" zegt de dame. Dit had ik niet verwacht. "Alle vijftig hebben twee X-chromosomen?" vraag ik. "It is all good?" vraagt lief. "Ja, all good" zegt de dame. Lief en ik omhelzen elkaar en de tranen van blijdschap komen nu. Het voelt alsof ik weer kan ademen. Wat een opluchting. "En nu is het wachten op de andere test..."hoor ik de dame zeggen. "Andere test? Welke test? Zijn we er nog niet?" vraag ik. "Er wordt in combinatie met de FISH-test altijd ook de kweek gedaan. Om het helemaal compleet te maken, wordt er weer een compleet chromosoom onderzoek gedaan. Deze kweek duurt 2-3 weken" zegt de dame. "Wat betekent dat? Mogen we al blij zijn? Kan de uitslag nog anders zijn?" vraag ik haar. "We moeten die uitslag nog even afwachten. Dan weten we meer" zegt de dame. We zijn in de war. We waren even zo blij, nu moeten we nog even wachten. De uitslag van deze kweek krijgen we telefonisch. Ze bellen zodra de uitslag van de kweek bekent is.

29 Juli jl. 20,5 week zwanger. Ik heb een gemiste oproep van een nummer met beperking. Ik dacht dat het het ziekenhuis was en belde meteen. Ze hebben niet gebeld. Lief belt met de genetica om te vragen of ze al meer weten. Nog niet, maar ze ging voor ons bellen. De ochtend ging voorbij en we hoorden niets. Om 17:30 ging de telefoon van lief. Hij liep de kamer uit om tien seconden later de kamer in te rennen met de woorden: "It's all good!". De dame legde uit dat alle onderzochte cellen goed waren. Ook zei ze erbij dat ze niet voor 100% zekerheid konden zorgen: de ballenbak van Lingo... Maar als ze Turner Syndroom zou hebben, dan zou het in de mozaik zijn. Een milde vorm, het kan zo mild zijn dat ze er niets van merkt. "Er staat een echo in het ziekenhuis op de planning met een kindercardioloog om u meer zekerheid te geven" zei ze. "Geniet van de tweede helft van uw zwangerschap" zei de genetica tot slot. We hebben Olivia haar verrassing meteen verteld.

04 Augustus jl. 21 weken zwanger. De eerste controle bij de verloskundige. Ik geef haar alle verslagen van de afgelopen testen. "Wilt u het bloed uit de navelstreng na de geboorte van uw dochter laten onderzoeken? Dit geeft u meer zekerheid" zegt de verloskundige. Ik zal het overleggen met lief, maar dat wil ik wel.

05 Augustus jl. Ruim 21 weken zwanger. De echo met de kindercardioloog. Een vriendelijke duitse man. Hij kijkt aandachtig naar het scherm en verteld mij wat hij ziet. Ol zit bij lief op schoot en wil haar zusje zien, ze wil ook met de meneer praten over haar schoenen. De aardige man probeert Ol wat aandacht te geven. Hij komt tot de conclusie dat hij nu geen afwijkingen in het hart kan vinden. Het ziet er normaal uit. De man verlaat de kamer en maakt plaats voor de volgende arts. Ook hij ziet geen afwijkingen. Wat hem betreft ziet alles er goed uit. Hij wenst ons een goede verdere zwangerschap toe en geeft ons een aantal foto's van de echo. "Dat is mijn zusje" zegt Ol " ze zwaait naar mij!"

Met de gordijnen dicht

Er zijn wel eens dagen waarop je de gordijnen weer sluit en je de wereld even niet toe wilt laten. Vandaag was zo'n dag waarop ik het even niet aankon, zo'n dag waarop ik op mijn tenen in de zee stond. Ukkepuk werd wakker met een grote snottebel en wat verhoging. Het is vast een gewone verkoudheid maar meteen pak ik de bijsluiter van haar laatste vaccinatie erbij. Haar meest recente vaccinatie kreeg ze afgelopen vrijdag. Ze moest ingeent worden en Olivia voelde het aankomen. Ik haalde de vaccinatie op bij de apotheker en we fietste naar de huisarts. Nog voor we de praktijk binnen waren, begon mijn kleine meisje al te huilen. Grote tranen rolden over haar wangen. Ze smeekte mij, echt smeken was het. "Mama, nee.... alsjeblieft niet een prik... alsjeblieft..." klonk het door de hele praktijk. Ol zat bij mij op schoot met haar betraande gezicht in mijn borst begraven. Ze keek op en twee grote blauwe ogen keken mij strak aan. Haar wangetjes helemaal rood en haar haren door de war. "Niet doen mama, niet en prik mama..." Ik probeerde haar te troosten. Ik fluisterde in haar oor: "Het is zo over. Het is om Ollebol sterk te houden. Het valt allemaal mee, mama is bij je." Het wilde niet helpen. De huisarts kwam ons halen en Olivia begon nog harder te huilen. In de kamer bleef ze huilen. Ze klampte zich aan mij vast. "Kom liefje, het is zo over" probeerde ik weer. Ik overlegde met de huisarts waar ze zou prikken. Liever niet in haar bovenbeen omdat ze al last heeft van die spieren, meer last dan van haar arm. Ik had gelezen dat er niet in de spier geprikt hoefde te worden, dat onderhuids ook prima was. Dus liever in haar bovenarm en dan onderhuids. De huisarts vond het prima. Ze maakte de vaccinatie klaar en ik trok Ukkepuk haar vestje uit. "Nee, niet mijn vest uit.... niet doen mama... niet prikken.... mijn vest aan!" Ik brak. Het is nu al de zoveelste keer dat ik haar moet 'dwingen', ik wil ook geen prikken meer, ook geen onderzoeken meer, ook geen dokters meer. Ik probeerde mijn stem rustig te houden en knuffelde Ollebol. "Het is een klein prikje en zo over. Deze dokter helpt jou. Kom sterke meid, heel eventjes maar. Je doet het heel erg goed." De tranen rolden nu ook over mijn wangen. De stagiaire van de huisarts keek vol medelijden naar dit tafereel. De huisarts liet mij Ol vasthouden en nam haar armpje. De prik was zo voorbij, maar de tranen van Ol nog niet. "Mama, ben ik oke?" snikte ze met vragende blauwe ogen. "Ja lieverd, je bent heel erg oke. Goed gedaan." Ze wilde meteen weg, maar natuurlijk wilde ze wel een sticker. Met trillende handjes pakte ze de stickers aan. Het waren er twee. Ik verontschuldigde mij voor mijn tranen en raapte onze spullen weer bij elkaar. "Kom dappere meid, dat heb je goed gedaan. Ik ben trots op je." zei ik tegen mijn kleine meisje. "Wat wil je nu gaan doen? Wil je naar de bakker? Het is lunchtijd.... wat wil je eten" vroeg ik haar. "Ja, naar de bakker... een stoepstengel..." antwoordde Ollebol en ze ging verder "...toen was ik verdrietig en toen was ik oke..." ze begon weer te huilen. "Kom liefje, we drogen je tranen en mag je zelf de bakker om een soepstengel vragen." Ik stapte op de fiets en ging vlot naar haar favoriete bakker. Eenmaal in de bakkerij tilde ik haar op. "Mag ik een stoepstengel alsjeblieft?" vroeg mijn dappere meid aan de bakker. "Mag het ook een kaasstengel zijn? En wil je die in een zakje?" vroeg de aardige mevrouw. "Ja, dank je wel" en ze nam de kaasstengel met twee trillende handjes aan. Ik had de stengel nog niet betaald of er werd al een lekkere grote hap genomen. Ol at de stengel achterop de fiets. "Mmmmmmmm... ik ben oke" hoorde ik achter mij. Twee weken voor deze vaccinatie was ze ook een hele middag in het ziekenhuis voor onderzoeken. Olivia is een enorme vechter. De stickertjes van de ECG probeerde ze wild van zich af te trekken. Het bloedonderzoek dat gedaan moest worden, wilde ook niet vlotten. De zuster zocht onderhuids naar haar adertje, Ol moest door vier personen vastgehouden worden. Olivia heeft ook die dag heel wat tranen gelaten. Ook die dag heb ik heel wat verhaaltjes verteld en liedjes gezongen. Ook die dag vertelde ik haar dat de dokters haar helpen, ook die dag vertelde ik haar dat ze zo dapper is en dat het zo over zal zijn. Ook die dag zei ik haar, net als iedere dag, dat ik trots op haar ben.

Het is oké Mama....

We zijn terug uit Londen. Afgelopen donderdagmiddag vertrokken we met het vliegtuig. Het was Olivia's eerste vliegreis en ze vond het geweldig. Behalve het moment waarop we de koffer afgaven bij het inchecken, dat was drama. "Waar gaat Papa's koffer naar toe?" en "Dat is Papa's koffer!" Olivia weet heel goed wat van haar is, wat van Papa is en wat van Mama is en zodra iets van ons weggaat is dat in haar ogen niet goed. Vrijdag hebben we in Londen 'Great Ormond Street Hospital' bezocht. Het was een hele dag in het ziekenhuis. We hebben gesproken met artsen, fysiotherapeuten en 'de professor'. We hebben tips gekregen en informatie die we eerder niet hadden. Olivia moet ingeënt worden tegen de griep, maar ook tegen andere kinderziektes zoals de waterpokken. Het is voor haar heel belangrijk dat ze die ziektes niet krijgt. Wanneer ze ze wel zou krijgen, kan ze sneller achteruitgaan. Daarnaast hebben ze ons verteld over de ontwikkelingen in de wereld. Ze zijn er nog lang niet, maar er zijn mensen die er druk mee bezig zijn en de professor houdt hoop en werkt er zelf ook aan. We verlieten het ziekenhuis aan het einde van de dag en liepen door de regen, op zoek naar een boekhandel. Ik moest en zou een boekje voor Ol kopen om aan haar voor te lezen. Ze was de hele dag zo lief geweest tussen al die vreemde mensen. Mijn tranen kwamen al op zodra we buiten stonden maar ik wist ze op te houden tot 's avonds in bad, toen liet ik mijn tranen de vrije loop. Na het bezoek drong het tot mij door: ik kan het niet meer ontkennen. Het is zo, het wordt niet beter. We waren nu bij "de specialisten" geweest, dus waar kunnen we nu nog heen? Nu is het afwachten tot een hele slimme man of vrouw ontdekt hoe hij of zij dit probleem kan oplossen. Zaterdag vlogen we pas 's middags terug, dus konden we nog even samen Londen in. We hebben koffie gedronken in Covent Garden en leuke kleertjes voor Ollebol gekocht bij de Gap. Voor mijzelf heb ik een heerlijk tijdschrift gekocht 'House Beautiful'. De terugreis ging ook heel goed. Ol was dit keer iets onrustiger in het vliegtuig, maar deed het wederom geweldig.

Nu we terug zijn, ben ik weer helemaal van de kaart. Ik heb weer mijn huilbuien en zo af en toe vreselijke paniek. Ik was gisteren compleet in de war door alle emoties. Ik laat het meestal niet aan Ol merken, maar gisteren zat ik in de gang te huilen en stond ze opeens naast me. Ze legde haar handje op mijn schouder en vroeg: "Wat is er aan de hand Mama?" Ik realiseerde mij dat ik mijzelf bij elkaar moest rapen. Het is niet juist dat zij mij moet troosten. Ik vertelde haar dat mama
een beetje verdrietig was maar dat het al over was. Waarop ze zei: "Het is oké Mama...." en toen liep ze weer naar haar speelgoed in de woonkamer. Ik kan mijzelf wel weer oppakken, het is alleen soms net alsof ik op mijn tenen in de zee sta. Wanneer er dan een golf komt, kan ik geen adem meer halen en dat zijn de momenten waarop ik de tranen niet kan stoppen.

Schoonouders en meer....

Het is weer tijd voor bezoek van de schoonouders. Ja, net als vorige keer komt 'spontaan' de schoonmaakwoede boven. Achter het fornuis, de koelkast en de wasmachine.... je weet maar nooit waar je schoonmoeder moet zijn. Nee, zonder dollen: ik kan er best zenuwachtig van worden. Ik zie mijn schoonouders een paar keer per jaar, maar voordat Ol er was kon ik rustig een jaartje of twee overslaan. Dus elkaar echt goed kennen, dat doen we niet. Het heeft een hoog bezoek gehalte en soms ook een vleugje examen erbij. Ik wil het altijd netjes hebben als ze komen. Het is hier altijd wel netjes, maar als schoonmama komt, dan moet het heel netjes zijn. Hoe komt dat toch? Ik vraag mij af of dat overal zo is en misschien dat dat wel helemaal weg zou vallen als ik haar iedere week zou zien. Goed, morgen komen ze dus voor een hele week. Voor Ol waanzinnig gezellig en voor lief in deze tijd hoop ik ook heel prettig. Het nieuws van Ol is nog niet echt ingedaald. Lief heeft er erg veel moeite mee, hij komt er niet bij dat het niet 'te maken' is. Hij is soms zo verdrietig en gebroken dat de dagelijkse dingen hem al te veel worden. Ik lijk een beetje als een struisvogeltje door het leven te gaan. Samen met Ol doe ik leuke dingen en probeer er niet te veel aan te denken. Soms werkt dat heel goed en soms gaat dat helemaal mis. Laatst nog was ik bij de muziekles en na de les komt een van de moeders naar mij toe en zegt dat ze 'het' van Olivia heeft gehoord. Dat ze vreselijk heeft moeten huilen toen ze het hoorde en dat haar man haar heeft kunnen troosten met de woorden: "ze leeft tenminste nog". Ik wist niet hoe ik daarop moest reageren, ik wilde iets zeggen maar kwam niet verder dan een paar schaapachtige opmerkingen. Mensen bedoelen het heel erg lief maar het lijkt mijn plan te verstoren wanneer zij er met mij over willen praten. Ik kan dan alleen maar denken: ik wil vandaag niet huilen, we hadden het net zo gezellig. Maar mensen gaan er steeds vaker naar vragen, mensen zien ook dat er iets anders is met Ol. Soms zou ik willen dat ik een standaard antwoord klaar heb liggen. Dan voel je je ook niet zo overrompeld wanneer iemand er over begint. Een paar dagen terug kwam de overbuurvrouw naar mij toe op straat, ik had haar nog nooit over Olivia gesproken en zij wist niet wat er aan de hand is. "Och wat leuk dat ik je zie."zei ze. "Ik heb zo'n leuke droom gehad. In mijn droom stond jouw dochter met twee buurkindjes in de krant. Ze hadden de hoogste berg van de wereld beklommen. Het was geweldig! Ze hadden zulke goede beenspieren ontwikkeld in de nieuwe speeltuin verderop. Ik was apetrots dat dat mijn buurmeisje was!" "Oh, wat een leuke droom" antwoordde ik en probeerde mijn tranen te bedwingen. Net op dat moment ziet Ol iets op de stoep liggen dat ze wil oppakken. Ze bukt voorover en haar beentjes houden het niet en ze valt met haar gezicht op de stoep. Haar neusje en haar voorhoofd hebben een grote schaafwond en ze huilt het uit. "Nou, wat gek" zegt de buurvrouw "ze stond er alleen maar, hoe kan dat nou?" Op dat moment brak ik en begon ook te huilen. Ik had mijn huilende meisje in mijn armen en de vragende ogen van de buurvrouw waren op mij gericht. Al snikkend vertelde ik haar wat er met Olivia aan de hand is, begripvol keek ze mij aan en bood aan kop thee aan. Ik bedankte en ging lekker naar binnen. De wereld is vol lieve mensen, maar zelfs die mensen zijn nu af en toe te veel. Ik steek liever af en toe mijn hoofd in het spreekwoordelijke zand en steek de kop wel weer boven wanneer ik er tijd voor heb. Zoals gisteravond toen ik haar kleertjes aan het opruimen was. Ze past ze niet meer en al haar te kleine kleertjes liggen bij elkaar, te wachten op een broertje of zusje. Dat leek altijd heel logisch. Het kan ook wel maar niet meer gewoon zo. Hoe dan wel dat horen we van de geneticus in januari. Ik help mijzelf door te zeggen: Olivia is niet veranderd, zij leeft er al twee jaar mee en wij met haar en ze is geweldig. Dat wat haar anders maakt heeft een naam gekregen en wij moeten leren haar te helpen en het leven zo leuk mogelijk te maken. Maar wanneer ik haar zie genieten van muziek en ze danst vrolijk in het rond, betrap ik mijzelf op de gedachte: 'wat zou het vreselijk voor haar zijn wanneer ze dat niet meer kan....'

De Uitslag

Het is niet zo best. We zijn verdrietig en boos, bang en in de war. Wij hebben gisteren te horen gekregen dat Olivia SMA type 3 heeft. We hoeven geen nare tests te doen, de uitslag kwam heel duidelijk uit haar DNA-test naar voren. Ik wil jullie bedanken voor de lieve steun, het deed en doet mij goed om jullie berichtjes te lezen. Voor nu is het misschien even stil, het moet even een plekje krijgen. Morgen staat haar verjaardagsfeestje op de planning. We hadden niet verwacht de uitslag al te hebben. Het leven gaat gewoon door, maar we zijn even iets stiller.